VIDEO ELECTROENCEFALOGRAMA

         Hoy tocó volver al nuevo HUCA para realizar un Vídeo Electroencefalograma a "Pepo" (Marcos). No estaba muy segura de como era la prueba y busqué por YOUTUBE. Al ver el vídeo creí que sería sencillo para él, salvo lo de estarse quieto mientras ve unos dibujos, pero no... Buff, menuda odisea, ponerle el gorro fue relativamente fácil, pero el momento en que había que meter el gel con la geringuilla por los agujeritos del gorro, madre mía, no se si es que se asustó o se acordó de la extracción de sangre, pero no paraba quieto, y no podiamos con él, normal, con lo que come, está como un "xiatu", cuando por fin la enfermera consiguió rellenar todos los agujeritos, tocaba ver la tele, pero pasó de ella olímpicamente, la enfermera puso un ventilador, supongo que por el calor, y así sí, Pepo quedó ya hipnotizado con las vueltas que daba aquel aparato y no se movió, al poco rato le pusieron una lámparita que le flasheaba en los ojos, LO FLIPABA!!!, "Mamá, PATATA!!!!", un par de minutos más y se acabó la prueba.
      Durante el proceso de la prueba, la enfermera me preguntó que era lo que tenía el nenu, cuando le conté, me dijo que aguantaba mucho la mirada, y que a primera vista no parece que tenga autismo, le comenté que desde su diagnóstico, nos pusimos manos a la obra, sobre todo para que aguantara la mirada, que a día de hoy siempre nos mira directamente, poco a poco ya tenemos pequeñas conversaciones con él aunque siempre las lleva a su terreno..., antes no se sabía los colores, y en dos días los ha aprendido, que a veces no entran dudas sobre si tiene o no TEA por como se comporta, pero luego vemos en él, su otro comportamiento, y definitivamente sí, en muy poco tiempo, entre el cole y lo que trabajamos en casa, ha avanzado muchísimo y rápidamente.
      Me informé para que sirve exactamente hacer esta prueba y en resumidas cuentas, para descartar que no sea otra cosa, pues el EEG detecta el autismo o cualquier otra anomalía.
N.I.M.H.: National Institute of Menthal Health A veces, la falta de sueño o la fiebre alta puede crear una crisis convulsiva. El Electroencefalograma (EEG), una prueba no quirúrgica que registra la actividad eléctrica en el cerebro, puede ayudar a confirmar el TEA y su gravedad, si el niño está teniendo crisis epilépticas. Sin embargo, algunos niños con TEA tienen EEG anormales aunque no tengan crisis epiléptica.

UNA HORA AGOTADORA

      Ayer, a la hora de llevar a mi hija Carmen a catequesis y aprovechando el buen tiempo, decidí que nos acompañara Marcos para que le diera el aire y así agotarlo un poco, hacía semanas que no veíamos el sol y al peque le vendría bien dar un mini paseo. Al final la que acabó agotada fuí yo.
       De primero me llevé un susto enorme, añado que durante la siesta había soñado que perdía a Marcos y me volvía loca buscándolo, la cuestión, Marcos quería correr y hasta que no llegamos a una zona segura no lo solté de la mano, mientras Carmen y yo le veíamos como se alejaba de nosotras corriendo sin control hasta que lo perdimos de vista en una curva de la calle, al llegar a dicha curva nosotras,no lo veíamos por ninguna parte, lo llamaba y no respondía, lo busqué con la mirada para ver si hubiera entrado en algún establecimiento, recordé mi sueño y ya estaba notando que en cualquier momento me iba a poner istérica, hasta que mi hija le vió, cuando yo ya estaba pensando mal de él, que hubiera cruzado la calle sin que yo lo viera o que se yo, el "pubritín" mío, estaba sentado en un banco del final de la calle esperando a que llegáramos junto a él. ¡¡¡PERO QUE SUSTO!!!
      Llegamos a la parroquía y ya empezamos, la puerta, a por ella que fue, a cerrarla, y yo acojonada por si le pillaba la mano a alguien, ya era lo que me faltaba, dejamos a Carmen allí y nos fuímos a hacer unos recados. 1° a la librería a comprar material escolar, buff, ya entraba como Pedro por su casa, le reñí, y uno de los clientes que estaban allí dijo, "es un niño muy curioso", a lo que el dueño de la librería espetó, "no, es cuestión de educación", en ese momento no sabía que responder, ni que hacer, pues no voy a ponerme a explicar, " Oiga, mi hijo tiene autismo y no hace caso a las ordenes por muy sencillas que estas sean, usted ya me ha visto aquí con mis otros 3 hijos y ha podido observar que son buenos, educados y saben comportarse en una tienda, quizás, en vez de juzgar, podría pensar un poco, no sé, por que con los demás si pudo y con el pequeño no, o sino, tener un poco de paciencia porque estoy segura de que mi hijo no es el único que ha entrado a curiosear su tienda", bueno, Marcos salió corriendo de la tienda, y yo le reñí "¿Mamá, estas enfada? - Sí, mucho - ¿Estas triste? - Sí!!, porque no haces caso a mamá - Perdón mamá", entramos otra vez en la librería, Marcos llorando, suplicándome mi perdón, y todos los que había alli "pobrecín" y el gerente, claro, es que se ha dado cuenta de que ha hecho algo mal. Pues no, mi hijo no entiende que ha hecho algo mal, lo único que entiende es que su madre está enfadada y no sabe muy bien por qué por más que yo se lo explique.    

      Salimos de allí, ahora al supermercado, nada más llegar, él fue directo a lo que más le gusta, Kinder Sorprise, ya se disponía a coger un huevo para él y sus hermanos, aunque solo le dejé coger uno, y como ya tenía lo que quería, lo guardó en el carrito y en el resto de la compra, no tuve niño, sabe perfectamente que si se pone a hacer el loco o si se aleja de mi, vamos o no me hace caso, se queda sin huevo. Salimos del super, y para casa mientras saboreaba su chocolate. Llegamos a casa a las 18:45, llegar a casa y marchar para buscar a Carmen, si bubiera ido sola, habría llegado a casa, media hora antes, pensé en ir a buscar a la niña sola y dejar a Marcos en casa, pero ya total, no me importaba lidiar con él un poco más, además se que tengo que aprovechar estas salidas para enseñarlo a portarse bien, aunque a veces no se como lidiar con él, porque los consejos de SUPERNANNY, con él no funcionan, quizás sea porque a Marcos le lleve más tiempo entender y realizar cierta conducta.
      Sea como sea, espero que no tarden mucho los de la asociación ADANSI en llamarnos y que nos enseñen las pautas que debemos llevar a cabo con él.
      En resumidas cuentas, UNA HORA AGOTADORA PARA MÍ.
   

MAÑANA DE MÉDICO

     Hoy tocaba análisis de sangre, y pese que estaba preocupada, no fue para tanto.

     Lo que más me preocupaba, no era la extración en si, era más bien el romper la rutina del desayuno, ya me estaba imaginando la pataleta que le iba entrar a Marcos al ver que no iba a desayunar, pero hice caso a Javi (su padre), desayuné tranquila,me cepillé los dientes y a continuación, le levante, le recogí la muestra de orina, le vestí y para la calle a pasar frío, menos mal que no tuvimos que esperar mucho a que llegara el bus. Una vez en el hospital, tampoco tuve que esperar demasiado tiempo, para mi alivio, porque ya me imaginaba al mi nenu corriendo a lo largo del pasillo y suplicandome que le compre un Kinder Bueno. 

     Llegó el momento del pinchazo, pobrecito mío, con esas veninas que tiene, le tuvieron que pinchar dos veces, yo le agarré las piernas y el brazo que tenía libre, una de las dos enfermeras le agarró el brazo donde le iban a poner la vía mientras la otra se la ponía y le extraía la muestra, yo le cantaba la canción de Tres Pastelitos, Marcos ni se quejó, ni lloró, pero movió el brazo, la enfermera no lo tenia bien agarrado y perdieron la vía, pero al menos le habían sacado lo sufieciente para la primera muestra, después le pincharon en el otro, pero las enfermeras intercambiaron posiciones, y ahí mi niño ya sí se quejó, pero no gritó ni emitió llanto alguno, fue más bien como un llanto mudo, el pobre no podía evitar que le saltaran las lágrimas, así que empece otra vez a cantarle pese que él me decía "Mamá!! NO CANTES!!", yo le animé a que cantara conmigo, y así mi hijo y yo hicimos un dúo... Tres pastelitos llevaré, para María y José y a Jesús que aún es chiquitiito, un trocito le daré, con las enfermeras de coro que al igual que a mi, se les iba la letra, y con él más o menos tranquilo, le pudieron sacar otras tres muestras más de sangre. Después el SUPER PREMIO un Kinder Bueno y para casa en el bús, MIRA QUE LE ENCANTA!!!

     SE PORTÓ COMO UN CAMPEÓN!!!

¿ESTOY OBSESIONADA?

      En mi obsesión por buscar todo acerca del autismo, he encontrado un artículo acerca de la diferencia del autismo entre niños y niñas, su diferencia es tal, que muchas niñas son diagnosticadas muy tarde o incluso llegan a la edad adulta que es cuando ellas se dan cuenta de que algo no anda bien. Al revés de lo que le ocurren a los niños con autismo,las niñas si tienden a ser sociables o al menos lo intentan, copian la actitud y las frases de los demás para repetirlo ellas y ser más fácil entrar en un grupo social, tienen otro tipo de obsesiones,pero que pasan desapercibidas porque se da por hecho, que es lo que hacen normalmente las niñas.Os dejo Aquí uno de los artículos.
        Quería comentar esto, pues tengo dudas de si mi hija mayor tiene también autismo. Son solo suposiciones, pero de momento ya he pedido una reunión con su tutora y a continuación, me explico:
      Al igual que Marcos, Sonia no comenzó a hablar hasta los 4 años, tenía Ecolalias, es más, cuando tenía como unos 18 meses, solo decía papá, mamá, agua y con 2 años seguía igual, pero en cambio le poníamos alguna película de Disney ( sobretodo la Bella y la Bestia) cantaba las canciones enteras, y yo me mosqueaba muchísimo, porque no hablaba, pero si cantaba, tanto en inglés como en castellano y se le entendía perfectamente y viendo DVD's de Barrio Sésamo, aprendió a contar hasta 20, y cuando hablábamos con ella, no estábamos muy seguros de si nos entendía. Como he dicho, empezó a hablar con 4 años y prácticamente a la vez, comenzó a leer, tanto su profe como nosotros nos quedamos anodadados del cambio tan drástico que hizo en tan poco tiempo. Y tanto Javi (mi marido) como yo, nos quedamos tranquilos,  nuestra hija no tenía retraso madurativo, simplemente iba más despacio y estaba empezando a coger carrerilla. Sonia tiene ahora casi 9 años, y volvemos a tener dudas, cuando la llamas, no te contesta y eso ocurre tanto en casa como en la escuela, la llevamos al médico para que le mirasen los oídos por si venía de ahí el problema, se los limpiaron, pero la cosa sigue igual, su tutora dice que es como si estuviera distraida o en otro mundo y no reacciona al no ser que la llames a pleno pulmón o estas al lado de ella y aquí en casa a veces ni eso con el consecuente enfado. Su "vida social" es desastrosa, ella quiere ir con las "reinas del grupo", pero no siempre es fácil para ella, muchos días me ha salido super triste de clase, dice que ella no hace nada, y que las compañeras no quieren jugar con ella, ni hablar con ella, le ocurre que cuando tenemos una conversación de lo que sea, ella termina hablando de otra cosa que nada tiene que ver, pero que a ella realmente le interesa, y repite una y otra vez cosas que ha hecho que le ha encantado, y te lo repite cada día hasta que le ocurre otra cosa más interesante. Luego está lo de su comprensión lectora, le gusta leer, pero que te explique lo que ha leido, es otro cantar, es como si olvidara lo que acaba de leer, no encuentra las palabras adecuadas y esto también sucede si de pronto me entra en la cocina para contarme algo interesante, pero se le traba la lengua y desiste en contármelo " déjalo mamá, no es nada".
     Quizás no es nada, pero empezaré, como dije al principio, hablando con su tutora, Nely, que es un amor y que ella me aconseje y de paso, pediré que me asesoren la Asociación de Adansi y la Asociación de Asperger.
       Quizás no es nada y me estoy obsesionando o quizás lo es TODO.

NUESTRA PRIMERA SEMANA

      27 de Enero del 2015

  

   No olvidaré el día en el que el Dr. Malaga, neurólogo del Nuevo HUCA de Oviedo, nos confirmara que nuestro hijo Marcos tiene autismo leve (TEA).

   He de reconocer que habia barajado esa posibilidad, pero como madre, me lo negaba a mi misma, confiaba en que tuviera deficit de atención o retraso madurativo o quizas hiperactividad y recordando todo lo que ha hecho y todo lo que hace, en verdad lo tiene todo y es motivado por el TEA.

     Cuando empezó el colegio no hablaba y no nos hacia caso en nada, con sus otros tres herman@s no habia sido tan difícil, y no entendíamos que era lo que haciamos mal con él, porque con él no funcionaba ningún método y confiábamos que al empezar el cole esto cambiaría, arrancaría a hablar, y con ayuda de la profe, nos haría más caso, pero no fue así.

     En resumidas cuentas, le ocurria como en casa, no aguantaba mucho tiempo con alguna actividad, le costaba o no hacia caso a las ordenes, aunque si habia empezado a decir alguna palabra, pero siempre era repitiendo lo que decian los demás (ECOLALIA). Comenzó a adquirir ciertas manías y obsesiones, y las que ya tenía se le acentuaron más, cómo abrir y cerrar las puertas (si estan abiertas las quiere cerrar y viceversa), se autoestimula (aunque va por rachas)  tumbandose boca a bajo y moviendo las caderas (suda,se pone rojo e incluso a veces se queda dormido), apagar y encender las luces y hace unos meses ha empezado a andar con los grifos (hoy a descubierto como corto el agua y le ha generado otra nueva obsesión), se queda pillado mirando el tambor de la lavadora cuando está en funcionamiento....

      Aún no tiene confirmada su lateridad, puede escribir o comer con la mano derecha como con la izquierda, aunque estamos notando que cada vez hace mas uso con esta última, pero sigue combinandolas de vez en cuando, un incordio sobretodo a la hora de hacer las fichas del cole.

     Ahora está en el 2° curso de infantil, y respecto al primer año, ha mejorado mucho, esta arrancando a hablar, dice frases completas, pero aún no podemos mantener una conversación normal con él, le podemos formular preguntas sencillas en las que pueda contestar Si o No, pero poco más, cada vez aguanta mas la mirada cuando le hablamos, pero no siempre. Hacer los deberes con él (una simple ficha de letras) es una odisea, si niega en rotundo, y le empiezan las pataletas, y no funciona ni aunque le pongas delante chocolate para darselo de premio cuando termine, es angustioso verle así, llorar y pedirme que le abrace, que no quiere hacerlo y cuando parece que le haces entrar en razón, coge el lápiz escribe de mala manera y como puede una letra y vuelta a empezar....

      En el cole está empezando a aprender a leer las sílabas con la P, la L y la M, y lo que creíamos (tanto su profe como nosotros) que le iba a costar una vida, resulto de lo más fácil para Marcos, mientras que al resto de sus compañeros aún no han cogido la dinámica (unos pocos sí), él se lo sabe de memoría, tiene una gran capacidad para memorizar las letras y los números y nos hemos dado cuenta que eso ya lo hacía el año pasado con un ordenador de juguete de Dora la Exploradora, en la que veía varios objetos que tenia que sumar y nos parecía increible que contestara tan rápido y es que habia jugado con ese ordenador una semana o dos y nos parecía imposible que hubiera memorizado todos los resultados con todos los algoritmos que tenia el juego.

      Podría seguir escribiendo un montón de cosas que mi hijo hacía y hace, que antes no sabia que era por su autismo y ahora tiene sentido. Lo que puedo decir, es que desde ese dia nos ha cambiado el chip, tenemos más paciencia con él, en vez de reñirlo le intentamos hacer recapacitar, aunque algunos días nos cuesta más.

        Aún tenemos que esperar a que la asociación ADANSI lo valore, para saber que nivel de autismo tiene para poder trabajar en él con una base (cada niño es diferente), así que en principio no volveré a escribir otro post hasta Marzo, que es cuando tenemos cita, al no ser que haya algo importante que contar.

      Marcos, pese a todo, es un gran niño, que nos hace reír a tod@s con sus tonterías y se ve que a él le encanta hacernos reír.

      Acepto cualquier consejo que sea bueno para ayudarle, pues a veces no se como afrontar ciertas cosas.

       MI HIJO TIENE AUTISMO, Y QUE?